Arbeit und Familie unter einen Hut zu bekommen, ist schon bei guter Gesundheit eine anspruchsvolle Aufgabe. Das Leben mit PNH kann den Alltag noch zusätzlich erschweren, da eine chronische Krankheit mit einigen echten Herausforderungen verbunden ist.

Für die meisten Menschen mit PNH ist es wichtig, weiterhin arbeiten zu können. Besprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber die Herausforderungen, die Ihre Erkrankung mit sich bringen, damit er Ihnen in Zeiten, in denen sich Ihre Symptome verschlechtern oder eine Behandlung erforderlich ist, möglicherweise eine gewisse Flexibilität bieten kann.

Sie können Ihre Lebensqualität verbessern, indem Sie sich in Bezug auf Ihre täglichen Aufgaben Prioritäten setzen und sich nur auf die wichtigsten Aufgaben konzentrieren. Ein gutes Zeitmanagement hilft Ihnen, Ihre Energie für die wichtigsten Dinge aufzusparen und Ihre Zeit optimal zu nutzen.

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