Leben mit PNH

Emotionale Herausforderungen

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Eine langfristige medikamentöse Behandlung kann Ihr emotionales Wohlbefinden beeinträchtigen. Im Verlauf der Behandlung kann es hin und wieder zu Rückschlägen kommen, die Sie beunruhigen oder ängstigen können. Das ist eine natürliche Reaktion, die jeder Mensch hat. Sie müssen wissen, dass Sie mit diesen Gefühlen nicht allein sind und es andere Menschen gibt, denen es ähnlich geht.

Mit anderen über Ihre Gefühle zu sprechen, kann Ihnen beim Umgang mit Ihren Sorgen und Ängsten helfen. Sprechen Sie auch mit Ihrem Arzt darüber, wie Sie sich fühlen. Möglicherweise kann er Ihnen bestimmte Ängste nehmen und Ihnen noch einmal den Nutzen Ihrer Behandlung vor Augen führen. Manchmal kann es auch hilfreich sein, mit der Familie oder Freunden zu sprechen.

Weitere Hilfe können Sie auch in einer PNH-Selbsthilfegruppe bekommen. Solche Gruppen sind ein guter Ort, um sich mit anderen auszutauschen, die Ähnliches durchmachen wie Sie, und Ihre Gefühle mit ihnen zu teilen. Durch das Gespräch mit anderen finden Sie möglicherweise neue Wege, mit Ihren Sorgen umzugehen.

 

Situationen, die Ihnen begegnen können
Situation Was können Sie machen?
Es fällt Ihnen schwer, mit anderen über Ihre Ängste und Sorgen zu sprechen. Nicht jeder spricht gerne mit anderen über sich selbst. Wenn Sie jedoch anderen Ihre Gefühle mitteilen, erfahren diese möglicherweise, wie sie Sie besser unterstützen können. Wenn Ihnen die Vorstellung, über Ihre Ängste zu sprechen, unangenehm ist, können Sie Ihre Gedanken auch in einem Tagebuch festhalten. Wenn Ihre Sorgen medizinischer Natur sind, ist es wichtig, dass Sie sich damit stets an Ihren Arzt oder Ihr Krankenpflegepersonal wenden.
Sie fühlen sich gestresst. Mit einer Erkrankung wie PNH ist es wichtig, dass Sie auf sich selbst achten. Sie müssen nicht alles auf einmal schaffen. Nehmen Sie sich auch Zeit für sich selbst, probieren Sie Entspannungstechniken aus und tun Sie Dinge, die Ihnen Spaß machen.
Sie fühlen sich traurig, haben Angst oder sind wütend. Diese Gefühle können kommen und gehen oder es fühlt sich so an, als seien sie ständig da. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie Sie sich fühlen. Bei Bedarf kann Ihr Arzt Sie an einen Psychologen überweisen, der Ihnen helfen und Sie unterstützen kann.
Sie fühlen sich allein, weil andere nicht nachvollziehen können, was Sie durchmachen Freunde und Familie sind sich möglicherweise nicht sicher, wie sie Ihnen helfen sollen, nachdem bei Ihnen PNH diagnostiziert wurde, wodurch Sie sich möglicherweise isoliert fühlen. Möglicherweise könnte es Ihnen helfen, mit anderen PNH- Betroffenen zu sprechen, denen es wahrscheinlich ähnlich geht wie Ihnen. Denken Sie darüber nach, einer PNH-Selbsthilfegruppe beizutreten.

Die auf dieser Website bereitgestellten Inhalte dienen ausschließlich Informationszwecken. Sie dienen nicht der Selbstdiagnose und ersetzen nicht den Rat Ihres Arztes. Bitte wenden Sie sich an Ihren Arzt, wenn Sie weitere Informationen über PNH und die Behandlung von PNH wünschen. Sie können sich jederzeit von PNH Your Way Austria oder den einzelnen Programmkomponenten abmelden. PNH Your Way Austria. © 2021 Alexion.