Psychische Herausforderungen
Das Leben mit PNH und ihrer Behandlung ist mit Sicherheit nicht immer einfach. Vielleicht mochten Sie zum Beispiel vor Beginn der Behandlung nicht über Ihre Zukunft nachdenken und es fiel Ihnen schwer, hoffnungsvoll und positiv in Ihre Zukunft zu blicken.
Bei einer chronischen Erkrankung wie PNH ist es wichtig, sich Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags zu suchen. Wenn Sie mit anderen Menschen, denen Sie vertrauen, wie z. B. Ihrem Arzt, Ihrer Familie, Freunden oder anderen PNH- Betroffenen, darüber sprechen, wie sie sich fühlen, kann das dazu beitragen, dass Sie sich unterstützt und weniger allein fühlen. In vielen Ländern gibt es Selbsthilfegruppen für PNH-Patienten, wo Sie sich austauschen sowie Beratung und Unterstützung erhalten können.
| Situationen, die Ihnen begegnen können | |
| Situation | Was können Sie machen? |
| Plötzliche gesundheitliche Rückschläge, z. B. Hämolyse, Blutgerinnsel oder Verschlechterung der Laborwerte. | Bei medizinischen Problemen sollten Sie immer mit Ihrem Arzt oder Ihrer Krankenpflegefachkraft sprechen. Einige Rückschläge sind normal und vorübergehend, aber es ist immer am besten, mit Ihrem Arzt oder Ihrem Krankenpflegepersonal darüber zu sprechen. |
| Ihre PNH-Diagnose hat zu Rückschlägen in Ihrer Karriere/Ausbildung geführt. | In Selbsthilfegruppen können Sie Beratung und Unterstützung erhalten. Vielleicht hilft es Ihnen, dort mit anderen PNH- Betroffenen zu sprechen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. |
| Sie machen sich Sorgen bezüglich der PNH und eines möglichen Kinderwunsches. | Wenn Sie eine Frau sind und über eine Schwangerschaft nachdenken, besprechen Sie dies mit Ihrem Partner und Ihrem Arzt. Es ist wichtig, dass Sie über alle mit einer Schwangerschaft verbundenen Risiken informiert sind. Sie müssen wissen, dass PNH keine Erbkrankheit ist. Daher besteht keine Gefahr, dass ein Elternteil mit PNH die Erkrankung an seine Kinder weitervererbt. |